Некоторые родители детей с тяжелой формой аутизма говорят, что они глубоко разочарованы новым национальным планом Канады по борьбе с аутизмом, который не предусматривает конкретных сроков или финансирования для улучшения лечения и ухода.
«Ни один ребенок из списка ожидания на лечение не будет исключен из списка ожидания… в результате этой стратегии по борьбе с аутизмом», — сказал Джейми Педдл, Брэмптон, Онтарио. отец, который говорит, что его 12-летний сын Джейкоб получил лишь часть необходимой ему поддержки.
В провинции Онтарио Педдла список ожидания базовых государственных услуг по лечению аутизма увеличился. выросло до более чем 73 000. Министерство здравоохранения Канады заявляет, что детям с аутизмом важно получать лечение, включая поведенческую и речевую терапию. как можно раньше.
«Вместо того, чтобы помочь детям получить доступ к необходимому лечению, максимум, на что правительство готово, — это создать новые консультационные бюро для обмена информацией», — сказал Педдл.
В 2019 году федеральное правительство пообещало разработать национальный план по улучшению жизни людей с аутизмом. В прошлом месяце он раскрыл свой Рамки для аутизма и отдельный Стратегия аутизма. Он также объявил, что создаст новый Национальная сеть аутизманаправленный на то, чтобы помочь Оттаве реализовать рамки и стратегию.
Но Канадская коалиция по лечению аутизма в рамках программы Medicare заявляет, что у этой сети, на создание которой федеральное правительство потратит 6,5 миллионов долларов, нет крайнего срока для разработки плана по внедрению структуры и стратегии.
«Нам надоело откладывать и прокрастинировать», — сказал Эндрю Кавчак, отец из Оттавы, чей аутичный сын Стивен неразговорчив и нуждается в круглосуточном присмотре и помощи.
Джейми Педдл, основатель Канадской коалиции Medicare по лечению аутизма, говорит, что его сын, страдающий тяжелой формой аутизма, когда-либо получал лишь «лишь часть» необходимого ему лечения. Педдл говорит, что он беспокоится о «неопределенном будущем» своего сына, когда тот больше не сможет о нем заботиться.
Кавчак сказал, что эта стратегия никак не решает проблему нехватки мест в групповых домах — услуга, в которой нуждаются семьи, когда родители становятся слишком старыми, чтобы заботиться о аутичных детях дома.
«Стивену сейчас 23 года, и главная забота моей семьи о его будущем — это жилье и уход», — сказал Кавчак. «Наш единственный вариант — поместить его в групповой дом с соответствующим образом обученным персоналом, где он мог бы быть в безопасности и вести достойную жизнь».
«По сути, мне сказали, что я буду заботиться о своем сыне до тех пор, пока не смогу это делать, а это означает, что либо я заболею раком, либо я слишком заболею, либо умру».
По словам Кавчака, стратегия не ставит целей по созданию новых групповых мест проживания, сокращению текущих списков ожидания или выделению финансирования.
Хотя здравоохранение подпадает под юрисдикцию провинции, родители говорят, что это не помешало федеральному правительству финансировать другие области, где есть пробелы в медицинском страховании.
«Федеральное правительство специально выделяет средства на конкретные медицинские услуги», — сказал Кавчак, указывая на расходы Оттавы на психиатрическую и стоматологическую помощь.
«Но каждый раз, когда мы спрашиваем: «Можете ли вы сделать то же самое с аутизмом?» Нам всегда говорят одно и то же: «О, это провинциально».
Родители говорят, что Оттава могла бы использовать свои полномочия для покрытия расходов на лечение аутизма в рамках универсальной системы здравоохранения Канады. Они говорят, что это заставит провинции и территории финансировать медицинскую помощь, как это делают врачи и больницы.
Канадская коалиция Medicare по лечению аутизма указывает на Политическая резолюция Либеральной партии 2016 г. в котором рекомендовалось, чтобы лечение расстройств аутистического спектра либо было включено в Закон о здравоохранении Канады, либо финансировалось напрямую федеральным правительством. Решения партии не имеют обязательной силы, но предназначены для того, чтобы направлять членов парламента от политической партии в отношении приоритетов политики.
Министр здравоохранения Марк Холланд сказал, что он понимает, что семьи детей-аутистов хотят, чтобы Оттава двигалась как можно быстрее, чтобы улучшить качество услуг. Сегодня у одного из 50 канадских детей диагностируют аутизм.
«Я понимаю», — сказал Холланд в понедельник перед Палатой общин. «Если бы я был на их месте и это была моя семья, то мне бы этого тоже было недостаточно. Поэтому я понимаю их разочарование».
Министр здравоохранения Марк Холланд отвечает на критику новой структуры и стратегии федерального правительства по борьбе с аутизмом, опубликованной в прошлом месяце. Холланд говорит, что эти документы должны стать «отправной точкой, а не финишной чертой».
Структура и стратегия вместе представляют собой «действительно важный первый шаг», сказал Холланд.
«Я был очень осторожен, чтобы не преувеличить это», – сказал он. «Он дает нам компас и карту того места, куда нам нужно идти».
Холланд сказал, что хотя федеральное правительство берет на себя ответственность и продвигает различные проблемы здравоохранения, провинции и территории также несут ответственность за улучшение ухода за аутистами.
«Мы продолжаем принимать меры», — сказал он. «Это стартовая линия, а не финишная линия».