Салли Магнуссон: Поставят ли мне диагноз «болезнь Альцгеймера», как у моей матери?

Не может быть много людей, которые годами злятся и скорбят по поводу упадка родителя из-за деменции, не задаваясь вопросом, ждет ли это и их тоже.

Я один.

Моя мать умерла от этого ужасного заболевания мозга в 2012 году. И едва ли проходил день с тех пор, как этот вопрос не метался на краю моего сознания, нелепо вспыхивая каждый раз, когда я теряю слово, имя или пару слов. очки.

На самом деле в занятой жизни совершенно нормально потерять свои очки или задуматься, что же вы искали в шкафу.

Но скажите это тем из нас, представителям следующего травмированного поколения, которые видели, как близкие страдают так, что нам до сих пор трудно даже думать об этом. Мы спрашиваем себя: это снова начало ужаса?

Теперь мы впервые можем узнать это наверняка.

Простой анализ крови, взятый в рамках исследовательской программы и подкрепленный при необходимости люмбальной пункцией и ПЭТ-сканированием, которые создают трехмерные изображения внутренних частей тела, может сказать нам, участвует ли амилоид, белок головного мозга в развитии болезни Альцгеймера. болезнь уже есть.

Я снял фильм о том, что это значит для таких людей, как я, в возрасте от 50 до 60 лет, у которых в семье есть болезнь Альцгеймера, наиболее распространенное заболевание, приводящее к деменции.

И знаете что? Решить, хотите ли вы пойти на это, не так просто.

Моя мать, Мэми Бэрд, была одной из первых женщин-журналистов 1950-х годов.

Яркая, умная, сообразительная и веселая, она продолжала писать и произносить веселые послеобеденные речи даже в свои 60 лет.

Но, как и около миллиона других людей в Великобритании, она скончалась от болезни, которая пожирала ее личность и познание, пока не лишила ее вообще способности функционировать.

Ей нечем было помочь: мало поддержки и никаких лекарств, которые могли бы смягчить симптомы, которые со временем превратили жизнь в агонию для нее и для всех нас, кто ее любил.

Деменция не является естественной частью старения, хотя риск увеличивается с возрастом. Это заболевание, вызванное одним или комбинацией ряда заболеваний головного мозга.

Моей матери поставили диагноз «болезнь Альцгеймера» и сосудистая деменция, и хотя в последующие годы мы хорошо проводили время вместе, много смеялись и много радовались в тот момент, прогрессирующая недееспособность и оторванность от самой себя были для нее невыразимо болезненны.

В 2014 году я опубликовал книгу «Куда уходят воспоминания», представляющую собой смесь мемуаров и журналистики, чтобы осветить опыт семей, которым приходится бороться без надежды на улучшение, – и я был ошеломлен реакцией.

В тысячах сообщений, которые я получал со всей страны, казалось, будто открывается огромный шлюз боли и семейного одиночества.

Теперь, спустя 10 лет, появилась надежда.

Ученые доказали, что накопление амилоида в мозгу людей с болезнью Альцгеймера можно успешно устранить.

Они убеждены, что если лекарства, уже находящиеся в разработке (а по крайней мере одно из них, леканемаб, теперь лицензировано для использования в Великобритании, хотя еще не зарегистрировано в Национальной системе здравоохранения), давать людям до того, как у них появятся симптомы, болезнь Альцгеймера можно остановить. .

Как говорит профессор Крейг Ричи, руководитель новаторского Шотландского центра наук о мозге (SBS) в Эдинбурге: «Мы можем вылечить болезнь Альцгеймера до того, как она перерастет в деменцию – точно так же, как мы научились останавливать ВИЧ до того, как он стал СПИДом».

Но для этого таким ученым, как он, нужно, чтобы многие тысячи людей пришли на тестирование, прежде чем они осознают симптомы.

Это означает, что люди вроде меня, все еще весело ведущие нормальную жизнь и выполняющие ответственную работу, должны быть готовы обнаружить, что в их мозгу уже протекает болезненный процесс болезни Альцгеймера.

Профессор Ричи, с которым я впервые познакомился во время работы в благотворительной организации Playlist for Life, посвященной музыке и слабоумию, предложил мне присоединиться к огромной исследовательской группе, которую он пытается собрать на SBS.

«В конце концов, Салли, — сказал он, — ты также можешь обнаружить, что у тебя нет амилоида. Представьте себе, какое это будет облегчение».

А если окажется, что это я? Если я знаю то, что не может быть неизвестно, что тогда?

Лечение придет, но его еще нет. Парадокс заключается в том, что только если такие люди, как я, присоединятся к исследовательским программам, подобным программе Крейга, они смогут прийти вовремя и спасти тех из нас, кому сейчас за 60.

Я спросил об этом свою семью.

Мои четверо сыновей считают, что мне следует пойти дальше и сделать это. Узнай правду, говорят они, и давай вместе с ней разберемся.

Но моя дочь, все еще травмированная тем, что случилось с ее бабушкой, расплакалась.

Она боится, что если мы обнаружим, что в моем мозгу скрывается амилоид, и не будет возможности немедленно его удалить, это знание повлияет на наше настоящее, а не только на наше будущее.

Сегодня мы находимся на пороге революционных событий, которые, если ученые правы, могут вскоре вылечить болезнь Альцгеймера.

Биомаркеры в крови позволят идентифицировать людей из группы риска и дать им возможность участвовать в испытаниях новых методов лечения.

Это хорошо для них, и это хорошо для их детей и внуков. Но если эти испытания не удастся провести в широком масштабе на бессимптомных добровольцах, ученые не смогут разработать этот жизненно важный следующий этап лечения.

Поэтому им нужны такие люди, как я. Что я должен делать? Мой фильм именно об этом.

Салли Магнуссон: «Альцгеймер, лекарство и я» будет транслироваться на BBC Scotland в 21:00 в воскресенье, 13 октября. Он также будет доступен на плеере.