Оглядываясь назад, Мэри Лу Фальконе теперь распознает тревожные признаки разрушительной деменции, которая позже разовьется у ее мужа.
Ее беспокойство началось в 2016 году, когда ее муж, художник Ники Занн, с трудом нашел один из своих любимых ресторанов, расположенный всего в нескольких кварталах от его отеля в Вене.
Он становился все более утомленным, параноидальным и неустойчивым на ногах. Она списала это на то, что он слишком много работал.
Но затем начались галлюцинации. Визит к специалистам подтвердил бы невообразимое. У Ники диагностировали деменцию с тельцами Леви, ту же болезнь, которую диагностировали у актера Робина Уильямса после смерти.
Хотя деменция с тельцами Леви относится к той же категории деменций, что и болезнь Альцгеймера, она не разрушает память на ранних стадиях. Вместо этого она вызывает проблемы с вниманием, галлюцинации, проблемы с движением и нарушения сна.
Ники страдал от галлюцинаций и потери памяти и в конечном итоге не мог есть сам или ходить. Он умер всего через год после того, как ему поставили диагноз.
У Ники Занна (справа) в 2019 году диагностировали деменцию с тельцами Леви, и он скончался в следующем году.
Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) прогрессирует быстрее, чем болезнь Альцгеймера, которая вызывает устойчивое, но постепенное снижение умственных способностей.
На ранних стадиях одними из первых ухудшаются навыки решения проблем и принятия решений. Большинство людей с LBD также страдают от изменений в режиме сна, испытывая трудности с засыпанием и поддержанием сна, а также яркие сны и кошмары.
LBD также включает в себя ранние аспекты болезни Паркинсона, такие как тремор, мышечная скованность и проблемы с равновесием. Проблемы с памятью обычно начинаются позже, и у пациентов с LBD будут хорошие и плохие дни с колеблющимся уровнем ясности ума.
Мэри Лу из Нью-Йорка рассказала DailyMail.com, что, оглядываясь назад, она может заметить некоторые предупреждающие знаки до эпизода с забывчивостью Ники в Вене.
Она сказала: «Я видела, как Никки очень устал. Я видела, как он стал немного параноидальным. Но иногда такое случается. Для него это было ненормально, но вы говорите, ну, может быть, у него есть причины так себя чувствовать».
‘Т«Когда я увидел, что Ники тратит 20 минут на выписывание одного чека, я начал немного больше беспокоиться».
Однако симптомы резко усилились после перенесенной в 2017 году серьезной операции на сердце.
Пара поженилась около трех лет назад, хотя они вместе уже почти четыре десятилетия. Их свадебное фото показано здесь
Вернувшись из Вены, Мэри Лу и Ники узнали, что за границей у него случился сердечный приступ, и ему потребовалась серьезная операция.
Мэри Лу считает, что когда Ники очнулся от наркоза, он изменился навсегда.
Она сказала: «Вот тогда и начались галлюцинации».
«Галлюцинации после анестезии — это вполне нормально. Но я узнал об этом гораздо позже, но эти галлюцинации так и не прошли».
Иногда он слышал голоса из крана или музыку из подушек. Галлюцинации прогрессировали до белок, бегающих под их кроватью. В других случаях он видел детей, гуляющих по их квартире.
И вместо того, чтобы постепенно восстанавливаться и становиться сильнее после операции на сердце, Ники терял вес, чувствовал себя более уставшим, чем когда-либо, и часто терял равновесие.
Первый невролог, к которому они обратились осенью 2018 года, сделал МРТ, чтобы исключить другие возможные причины его симптомов, включая инсульт или опухоль. Врачу ничего не показалось подозрительным, но он направил их к специалисту в другой больничной системе.
В конце февраля 2019 года специалист провел сканирование, похожее на МРТ, называемое сканированием активного транспортера дофамина (ДАТ), которое выявило у Ники ДТЛ.
Мэри Лу сказала: «Врач определенно сказал, что это деменция с тельцами Леви (ЛТЛ) с признаками болезни Паркинсона. Я была ошеломлена».
Ники официально поставили диагноз 1 марта 2019 года в возрасте 75 лет.
МэриЛу считает, что анестезия во время операции на сердце спровоцировала у него сильные галлюцинации, в которых он видел белок и детей, бегающих по квартире.
Г-жа Фальконе, выдающийся публицист классической музыки, которая на протяжении 50 лет своей карьеры формировала карьеры молодых музыкантов и дирижеров, никогда этого не ожидала.
По оценкам, 1,4 миллиона американцев страдают LBD. Диагностика может быть затруднена, поскольку симптомы напоминают симптомы болезни Альцгеймера, Паркинсона, шизофрении и других психиатрических заболеваний.
LBD разрушает мозг быстрее, чем болезнь Альцгеймера, с которой люди могут жить около восьми-десяти лет после постановки диагноза. Однако люди с диагнозом LBD обычно живут еще около пяти-семи лет.
Подобно болезни Альцгеймера, ЛБД неизлечима. Однако существуют лекарства, позволяющие контролировать симптомы.
Одним из них является препарат, предназначенный для лечения болезни Альцгеймера, который блокирует фермент, блокирующий нейромедиатор, играющий ключевую роль в памяти и познании, называемый ацетилхолином.
Предотвращение расщепления нейромедиатора этим ферментом улучшает связь между клетками мозга, отвечающими за память, мышление и общую когнитивную функцию.
Другое лекарство предназначено для лечения двигательных симптомов, похожих на болезнь Паркинсона, в то время как другие, такие как антипсихотики, могут лечить яркие галлюцинации.
После постановки диагноза Ники претерпел разительные перемены.
Он долгое время считался одним из самых плодовитых и новаторских иллюстраторов и карикатуристов, его работы экспонировались на выставках по всему миру, а также публиковались в выпусках Newsweek, Esquire и Fortune и даже попали на обложку The New Yorker.
Но его одолевали толчки, которые мешали ему рисовать и играть музыку. Он становился все более параноидальным и потерял способность ходить самостоятельно.
Тем не менее, были периоды ясности, перемежающиеся темнотой. Колебания ясности обычны для LBD.
Иногда Ники мог играть музыку так, как будто ничего не изменилось, и мог рисовать.
МэриЛу сказала: «В подростковом возрасте он был настоящим рокером, и это чувство с ним осталось навсегда».
«Поэтому, когда он едва мог ходить — мой офис находится напротив нашей квартиры — я слышал, как завывает пианино. Он действительно играл на нем. Эта чувственная память все еще была со мной».
Мэри Лу и Ники на фото в 1983 году, когда они стали парой.
Она делала все возможное, чтобы заботиться о Ники, стараясь предоставить ему как можно больше независимости.
Она сказала: «Ники требовалось два-три часа, чтобы искупаться, одеться, застегнуть рубашку и все такое. Конечно, я заглядывала за угол и проверяла».
«Он не знал, что я за ним наблюдаю, но я знала, и пока он мог делать это без раздражения, я просто позволяла ему это делать».
Она считала, что он заслужил «достоинство, чувство, что я могу что-то сделать для себя, могу что-то контролировать сам, потому что никто не хочет, чтобы у него отняли контроль».
Пара хорошо справлялась дома в течение года после того, как Ники поставили диагноз. Он ходил с Мэри Лу на концерты классической музыки, хотя они больше не путешествовали.
Они встречались с друзьями в городе за ужином и послеобеденным чаем, а также проводили время с Ники, чтобы дать Мэри Лу время для себя.
К весне 2020 года, как раз когда мир охватила пандемия COVID, состояние Ники ухудшилось и, по словам МэриЛу, «оно быстро обострилось».
За неделю до смерти он перестал есть. Затем он перестал пить. Он становился все слабее, поскольку болезнь разрушала часть его нервной системы, отвечающую за регулирование частоты сердечных сокращений и поддержание артериального давления.
МэриЛу заявила, что он «мирно ушел» 15 июля 2020 года.
«Примерно за два месяца до смерти он написал стихотворение о том, каково это — погрузиться в тело Леви, каково это — оказаться в ловушке», — сказала она.
«Я нашла это стихотворение только через три месяца после его смерти, а когда нашла, то просто сидела и плакала, потому что никто не описал его лучше, чем Ники».